Un derecho que no se ejerce, porque el paciente no está informado, y porque hay temas que no se hablan de antemano. Un debate que se instala en la opinión pública a partir de proyectos de ley en el Congreso. Y la dignidad humana como aspecto central de cualquier consideración. Son los principales tópicos con los cuales Carlos "Pecas" Soriano, cordobés especialista en Medicina de Emergencias y Magister en Bioética, abordó en diálogo con El Litoral conceptos tan controvertidos y dolorosos como ineludibles: muerte digna y eutanasia.
Soriano estuvo en Santa Fe invitado por la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UNL para presentar su libro "Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía". Y en la conversación con este diario comienza por advertir que este es un tema que no se aborda porque, en primer lugar, "hay una negación cultural en Occidente de hablar de la muerte. Segundo que no es gracioso en una charla hablar de la muerte. Tercero porque el personal de salud considera a la muerte como un fracaso médico. Y porque la familia piensa "esto a mí no me va a pasar", salvo con el Covid cuando algún ser querido se nos murió. Pero nos va a pasar a todos.
- ¿A qué se le llama muerte digna?
- Por empezar hay que considerar que, ya desde Kant y hasta la actualidad, el punto de partida es que los seres humanos tienen dignidad, que la dignidad determina al ser humano. Si en una audiencia de médicos con años de experiencia pregunto quién determina la dignidad de la persona, todos contestan "la propia persona". Pero ésto que es tan fácil de contestar, en la práctica no se da. Porque de un lado está el personal de salud, que está entregado para salvar vidas y está muy bien que así lo sea porque para eso hemos estudiado años. Pero ese entrenamiento hace que no estemos preparados para aceptar que en algún momento hay cuestiones que van más allá de la propia tecnología médica y que tenemos que permitir que la naturaleza actúe en momentos en que no hay nada más que tratar. Sin embargo, el médico considera esto como un fracaso. Entonces, con la mejor intención se acelera la parafernalia tecnológica que está preparada para salvar vidas.
Del otro lado está el familiar que, con la mejor de las intenciones, no quiere que su ser querido se muera y no habla de un tema que está presente. Porque es cierto que le podemos ganar muchas batallas a la muerte, pero a la última batalla la gana ella.
Mirá tambiénTener hábitos saludables ayuda a prevenir o retrasar la aparición de la diabetesComo no es con mala intención de ninguna de las dos partes, nadie publica "me estoy encarnizando terapéuticamente con este paciente". Sin embargo existe una ley de mayo de 2012, la 26.742 que dice que todo paciente tiene derecho a aceptar o rechazar cualquier terapia física o biológica con o sin manifestación de causa, inclusive aquellos tratamientos de hidratación o nutrición, cuando los mismos prolongasen una situación irreversible, incurable, con grave sufrimiento físico o psíquico para el paciente.
Sin embargo las personas van al médico sin saber que tienen esa ley que las protege. ¿Se pueden ejercer los derechos como paciente si se desconoce la ley? Si se desconoce la existencia de un derecho, una de las cuadro condiciones de los actos autónomos, no se pueden ejercer.
- ¿Es un debate médico o legal?
- Es un debate ético y legal. Las leyes están y no se cumplen por estas cosas que acabo de decir. A veces me llaman personas que tienen a un ser querido en una terapia casi con muerte cerebral que está sufriendo, piden que se le retire la sonda y el médico asocia que se le está pidiendo una eutanasia.
Este libro "Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía" procura hacer una reflexión crítica; de eso se trata la bioética, que es una transdisciplina que reflexiona críticamente acerca de la vida y la salud humana a partir de los principios y valores morales. Con un lenguaje coloquial me paro en el lugar del paciente y del médico, y digo "algo estamos haciendo mal, para que a varios años de sancionada una ley refrendada por el Código Civil, el 90 % de personal de salud (según un estudio que hicimos en Córdoba) desconozca la ley y también un 100 % de la población". Como ciudadano nadie se puede empoderar de sus derechos si los desconoce.
- Como no hemos hablado de estos temas, no estamos preparados, no hablamos con la familia y encima no conocemos las leyes. Cuando estamos vapuleados por la enfermedad, tristes porque un ser querido se está muriendo, es muy difícil tomar una decisión prudencial (la más justa en situaciones de incertidumbre). Ignacio Maglio, que prologó mi libro, redactó un documento con directivas anticipadas. Pero tampoco es necesario eso: con tal que se las digas a tu familia que lo tenga bien claro, porque en el caso de que tuvieras una enfermedad por la que no pudieras decidir sobre tu cuerpo, la familia puede hacerlo.
Eso en el caso de muerte digna. Eutanasia es otra cosa. Allí es el paciente el que decide. No hay ley de eutanasia en el país. Hay 5 proyectos en el Congreso, el nuestro, impulsado por la diputada Gabriela Estévez, es el primero y se llama Ley Alfonso. Alfonso era un paciente con ELA que me pidió que por favor se trate ese tema y durante un año y medio trabajamos para escribir el proyecto de ley. Acá (en su provincia) se hizo una encuesta con la consultora Córdoba Zuban y encontramos que el 68 % está de acuerdo con la eutanasia. Y eso es ahora que estamos empezando a debatir el tema. Alfonso murió y fue el primero que habló de eutanasia. Nosotros le estamos cumpliendo la promesa.
- ¿Y sus colegas médicos que le dicen?
- Mis colegas le dieron la bienvenida al libro, porque permite conocer. No hay peor angustia que no saber. Los países que mejor manejaron la pandemia fue en base a la comunicación. El desconocimiento provoca angustia, cuando uno se empodera del conocimiento más libre es y menos angustiado está. Para el personal de salud es igual.
Dos conceptos
- ¿Podemos dejar en claro la diferencia entre muerte digna y eutanasia?
- En los países donde la eutanasia está legalizada, Países Bajos, Luxemburgo, Bélgica, Canadá, Australia, Suiza, Colombia, España, parte de morir con dignidad para ciertas personas es la eutanasia. En los países donde no está legalizada, muerte digna significa el retiro del soporte vital: que a un paciente que está sufriendo una enfermedad irreversible, incurable y cuando no hay nada que tratar, a pedido de la familia o del paciente se retira el soporte vital y se permite que la naturaleza actúe.
Eutanasia es la finalización intencional de la vida de un paciente por parte del médico o a pedido reiterado cuando se hubieran reunido varias circunstancias: existen enfermedades incurables o de grave sufrimiento físico y psíquico para el paciente, que haya pasado por el médico de cabecera, luego por un médico consultor ajeno a este primer médico y que en tercera instancia pase por una consejería, que se asegure que el paciente haya tenido acceso a los cuidados paliativos. Y una vez ahí se autoriza o no la eutanasia: el médico le inyecta una droga o, en el caso del suicidio asistido, le alcanza la droga para que el paciente lo haga por sí mismo.
En los países donde está permitida la eutanasia, muerte digna es todo. En la Argentina, como no está legalizada la eutanasia, muerte digna es la ley 26.742, que es el retiro del soporte vital.
Carlos "Pecas" Soriano, nació en Córdoba, Argentina, el 7 de noviembre de 1952. Es médico (UNC), especialista en Medicina de Emergencias y Magister en Bioética. Expositor en la Legislatura de Córdoba para la modificación de la Ley de Muerte Digna (Ley 10058 en 10421). Miembro del Comité de Reglamentación de la Ley de Muerte Digna (Ley 10058). Miembro del Comité Ad Hoc de casos dilemáticos de la modificatoria de la Ley de Muerte Digna (Ley 10241).
Además es asesor del proyecto de ley: "Derecho a la prestación de ayuda para morir dignamente" (Ley Alfonso), de la Diputada Gabriela Estévez. Es escritor y autor de poeta, ensayos, artículos y libros de divulgación científica.